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Stefania Fadda: dedica la sua vita ai bambini sordocieci, un impegno riconosciuto a livello internazionale
pubblicato il 04/03/2014 18:40:01
Stefania Fadda, direttore del Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi onlus (Cabss) è la vincitrice del premio R.O.S.A. (Risultati ottenuti senza aiuti), consegnato dalla presidente della Rai Annamaria Tarantola e del premio Dea Madre, donatole dal presidente della Regione Sardegna Ugo Cappellacci per gli straordinari risultati raggiunti con passione, impegno e dedizione nel percorso professionale intrapreso in favore dei bambini sordi e sordociechi.

Stefania è stata la prima donna udente italiana a frequentare la Gallaudet University (Usa), unico ateneo al mondo che forma professionisti nell’ambito della sordità e, tuttora, è la sola professionista italiana specializzata nell’ambito della Psicologia e sordità.

Fondamentale, per il percorso professionale di Stefania Fadda, è stato l’incontro con Roberto Wirth, “un uomo sordo che profondamente comprende le esigenze dei bimbi nati sordi come lui”, il quale le offrì di diriger e Cabbs permettendole, così, di realizzare il suo sogno: creare un centro di riferimento per le famiglie e i loro bambini sordi e sordociechi.

Una donna determinata, dedita al suo lavoro. Legata alla sua terra, la Sardegna. Una professionista che, con passione e dedizione, dedica ogni giorno il suo impegno ai bambini sordi e sordociechi raggiungendo risultati riconosciuti a livello internazionale.

Rivista Donna l’ha incontrata.

Ha frequentato la Gallaudet University ed è la sola professionista italiana specializzata nell’ambito della Psicologia e sordità. Quali motivi l’hanno spinta a intraprendere questo percorso professionale?

Sono una persona udente e non avevo mai incontrato un bambino sordo o sordocieco in vita mia. Ho sempre avuto una passione per le lingue e un giorno, per puro caso, avevo meno di vent’anni, vidi in televisione una signora che muoveva le mani in un modo per me estremamente affascinante. Capii che quello era il mezzo attraverso il quale alcune persone sorde potevano accedere all’informazione. Incominciai a leggere, il primo libro fu “Il grido del gabbiano”, e ad informarmi se vi fossero scuole dove questa lingua venisse insegnata. Imparai la Lingua dei Segni Italiana. Parallelamente studiavo Psicologia dell’età evolutiva appassionandomi allo sviluppo emotivo dei bambini sordi e sordociechi, ai processi di socializzazione con i pari, a come i processi cognitivi, la memoria, l’attenzione, la percezione, il pensiero e il linguaggio fossero influenzati dalla mancanza di uno o più sensi e dall’utilizzo di una lingua che, a differenza di quella parlata, non è veicolata dal canale acustico-verbale.

Mi laureai con una tesi su Psicologia e Sordità che ricevette la dignità di stampa, ma non avevo alcuna esperienza da un punto di vista pratico. Per questa ragione provai ad essere ammessa alla Gallaudet University di Washington DC, unica università al mondo che forma i professionisti nell’ambito della sordità. Dopo una lunga fase di selezioni, con mia grande gioia venni ammessa al dottorato, lavorai in un centro di salute mentale specializzato in sordità e in un programma per bimbi sordi e sordociechi fino ai 5 anni di età.

Tutto potrebbe sembrare nella norma, in un’ottica udente, se non per il fatto che a Gallaudet non si parla ma si utilizza la Lingua dei Segni Americana (ASL), unico mezzo di comunicazione tra tutti, sordi o udenti che siano. Immergersi per un anno nel silenzio fu un’esperienza incomprensibile per le persone udenti. Un’esperienza di “disabilità al contrario”, dove la diversa ero io. Alla Gallaudet ogni giorno avevo l’opportunità di crescere professionalmente e di capire “dall’interno” la situazione dei bambini sordi e sordociechi con i quali avevo deciso di condividere la mia vita.

In quel periodo, incominciai a riflettere sulle motivazioni per le quali volevo lavorare con questa popolazione capendo che non si trattava più di una motivazione “d’aiuto”, bensì della volontà di creare, insieme a loro, qualcosa di nuovo e indispensabile anche nel nostro Paese affinché tutti i cittadini abbiano pari opportunità con particolare riferimento alle aree della salute. Questa fu la motivazione che mi spinse a tornare in Italia, dopo tante perplessità e con la consapevolezza di dover convivere col dubbio di “aver fatto la scelta giusta”. I programmi di intervento precoce creati per i bambini sordi e sordociechi dal 2009 ad oggi sono la storia di CABSS.

Laboratorio multisensorialeDirige il Cabss. Di cosa si occupa il suo centro?

Il Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi Onlus (CABSS), presieduto dal Dott. Roberto Wirth e da me diretto, offre programmi di intervento precoce ai bambini sordi e sordociechi da 0 a 6 anni. Tali programmi vengono realizzati all’interno di un laboratorio multisensoriale, un ambiente accessibile, sicuro e adattabile alle esigenze di ogni singolo bambino.

Il centro accoglie, inoltre, i genitori, offrendo supporto nel lavoro di crescita e cura dei propri figli e insegnando loro metodi e tecniche che consentano di costruire con essi relazioni efficaci.

Il centro collabora, inoltre, con le scuole mediante la supervisione dei programmi dedicati a questi bambini e l’adattamento delle metodologie al fine di incontrare i loro bisogni.

Collabora, infine, con tutte le figure professionali che ruotano attorno ai bambini (medici, educatori, terapeuti, familiari) nella convinzione che in età evolutiva un lavoro su setting multipli sia fondamentale per la riuscita del trattamento.

In cosa consiste l’approccio cognitivo?

I programmi di intervento precoce CABSS si basano su un metodo elaborato al fine di incontrare le specifiche esigenze dei bambini sordi e sordociechi, durante tutte le fasi della loro crescita.

Tale metodo include il modello dell’Intervention Canadese, strumenti e risorse provenienti dagli Stati Uniti e i principi della terapia multisensoriale.

La terapia, in particolare, consiste in: stimolazioni visive, uditive, tattili e olfattive; stimolazione propriocettiva e vestibolare; attività per la grosso e fino motricità; tecniche volte a massimizzare le potenzialità cognitive, a favorire lo sviluppo dei concetti, del problem-solving e del rapporto di causa-effetto; procedure che consentono di sviluppare la consapevolezza di sé, dell’altro e dell’ambiente; attività che favoriscono lo sviluppo delle abilità sul piano affettivo-emotivo e relazionale. Grande attenzione è riposta sul raggiungimento dell’indipendenza da parte del bambino e sullo sviluppo delle competenze linguistiche e comunicative

Esposti ad una molteplicità di stimoli, i piccoli hanno l’opportunità di rafforzare e sfruttare al meglio tutti i sensi, in particolare quelli residui (vista e udito), quando presenti, e il tatto, imparando ad integrare, processare e comprendere le informazioni provenienti dal mondo esterno. In tal modo, i bambini sordi e sordociechi sviluppano abilità e concetti e acquisiscono modalità comunicative attraverso le quali esprimere i propri bisogni.

Quanti sono i bambini italiani che soffrono di disturbi dell’udito?

In Italia, un bambino su mille nasce sordo profondo. Ai bambini sordi congeniti si aggiungono quelli che acquisiscono la sordità prima dei tre anni di vita (1%) e tra i 4 e i 12 anni (2%). Nel 90% dei casi, i bambini sordi hanno genitori udenti spesso non preparati ad affrontare la condizione di sordità dei propri piccoli. Non abbiamo ad oggi, invece, statistiche sui bambini sordociechi, probabilmente a causa del fatto che in Italia la sordocecità sia stata riconosciuta come disabilità unica solo a maggio 2010.

Che sostegno fornite a loro e alle loro famiglie?

CABSS offre un percorso terapeutico che coinvolge i bambini sordi e sordociechi e i rispettivi genitori. Questo percorso prevede, inizialmente, la compilazione di un questionario da parte delle famiglie per raccogliere informazioni sugli aspetti anamnestici e diagnostici dei bambini; successivamente, colloqui con i genitori e un assessment funzionale dei piccoli. I risultati dell’assessment forniscono la base per l’elaborazione e la pianificazione di programmi di intervento precoce individualizzati, ovvero adeguati alle specifiche esigenze di ogni singolo bambino. I genitori vengono attivamente coinvolti all’interno dei programmi stessi, e ricevono supporto psicopedagogico.

Cosa possono fare genitori e familiari per aiutare i loro bambini?

I genitori dei nostri bambini solitamente non possiedono alcuna esperienza nell’ambito della sordità o sordocecità e alla notizia della diagnosi sperimentano una sintomatologia ricorrente, simile a quella riscontrata nelle situazioni di lutto. Infatti, le loro aspettative e convinzioni nei confronti del proprio figlio e del suo futuro sono state disattese. Spesso, questi genitori, attraversano uno stadio iniziale di shock, dove sono increduli rispetto a quanto accaduto, seguito da un periodo di intensa emotività, di confusione, dove le emozioni sono quelle di rabbia, colpa, tristezza, ansia, vergogna, tutte o alcune di esse, a seconda di come l’evento stressante “nascita di un figlio sordo o sordocieco” viene da loro interpretato.

Il nostro compito è quello di aiutare i genitori affinché raggiungano, mediante l’impiego di adeguate strategie di coping, uno stadio di “azione costruttiva” in cui sono in grado di andare nella direzione dei propri valori, nell’interesse dei figli, nonostante le emozioni che la sordità o sordocecità suscita in loro.

I genitori, con noi, imparano a comprendere come i figli comunicano e utilizzano i sensi per acquisire le informazioni, imparano a riconoscere le potenzialità dei propri bambini e ad utilizzare specifiche tecniche e modalità di interazione e comunicazione con loro rafforzando, in questo modo, il legame.

Quali sono le maggiori difficoltà che trova nel suo lavoro?

C’è ancora molta strada da fare per superare ostacoli quali: la difficoltà a far passare il messaggio che questi bimbi, se adeguatamente supportati, possono fare tutto tranne vedere e sentire; la difficoltà a far comprendere che, nonostante la popolazione dei bambini sordi e sordociechi sia “esigua”, anche per uno solo di essi vale la pena dedicare tempo e risorse; la difficoltà a raggiungere i bimbi più lontani che, per tale ragione, non possono beneficiare dei nostri programmi.

Quali le soddisfazioni?

La soddisfazione più grande deriva dall’immagine dei piccoli sordi e sordociechi che, all’interno nostro centro, imparano a comunicare e ad essere indipendenti. Per me è una grande gioia quando un nuovo bambino ha l’opportunità di beneficiare del nostro programma, quando questo bambino incomincia a manifestare miglioramenti, anche piccoli, e quando i genitori, di fronte a tali miglioramenti, trovano la forza per andare avanti, nonostante tutto.

In che modo le famiglie possono mettersi in contatto con voi?

Le famiglie possono contattarci telefonicamente o via e-mail, lo staff CABSS è sempre disponibile e pronto a rispondere a tutte le domande. I nostri recapiti sono i seguenti: T. 06/89561038; C. 331/8520534; e-mail: info@cabss.it. Possono, inoltre, visitare il nostro sito web www.cabss.it.

Stefania Fadda e Ugo Cappellacci_Premio Dea MadreHa vinto il premio Dea Madre. Cosa rappresenta per lei?

Ricevere il Premio Dea Madre è stato, per me, un grande onore e motivo di orgoglio. La Dea Madre rappresenta l’essenza della Sardegna, la terra in cui sono nata e dove ho sviluppato la passione e l’amore per quello che faccio. La terra che mi ha trasmesso determinazione, dedizione e impegno facendomi realizzare, in Italia, quello che era il mio sogno durante le mie esperienze accademiche all’estero: creare un programma per i piccolissimi sordi e sordociechi. Questo riconoscimento ha, quindi, un valore unico e rappresenta, per me, fonte di motivazione e ispirazione per andare avanti.

Un progetto per il futuro?

Il mio desiderio più grande è che sempre più bambini sordi e sordociechi possano beneficiare di programmi di intervento precoce, nella convinzione che prima si intervenga e più alte siano le possibilità di successo di questi piccoli in tutti gli ambiti della loro vita. Un pensiero particolare va alla Sardegna con la speranza e l’augurio che anche nella nostra terra vengano implementati questi percorsi. Io ci sono.
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